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为什么罕见病政策对于确保东南亚罕见病社区公平获得治疗至关重要

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患者赋权和政策变化被强调为2期间要解决的关键点 东南亚罕见病峰会。

从延迟诊断和获得专家的机会有限,到医疗基础设施的资金缺口和差异,实现有效罕见病管理的旅程充满了障碍,需要紧急关注和创新解决方案。

这 2 东南亚罕见病峰会近日在曼谷举行,旨在应对罕见病带来的复杂挑战,并努力推动患者的改善。来自各行各业的主要利益相关者,从患者倡导团体和护理人员到政策制定者、临床医生、研究人员、行业代表、支付方和监管机构,再次齐聚一堂,参加峰会。本次峰会为利益相关者提供了一个关键平台,以解决紧迫的问题、交流见解、制定有意义的进展战略并分享最佳实践,以改善诊断、获得治疗和推动患者赋权,旨在扩大患者对可持续变革的声音。

在由武田全球药物可及性负责人Michelle Erwee主持的小组讨论中,讨论的重点是确定确保罕见病患者可持续诊断和获得创新治疗的方法。五位区域专家一致认为,一些关键挑战是患者和医疗专业人员的意识、诊断的延迟以及可持续地获得治疗。此外,还强调持续的伙伴关系和合作是确保政府提供资金和支持持续可持续获得治疗和护理的关键措施。

以患者为中心的诊断模式对于帮助罕见病社区至关重要

“在罕见病领域,最重要的挑战是初级卫生保健提供者识别罕见病的症状,以便转诊进行适当的诊断。医生的教育和意识至关重要。在人群层面或特定高危人群的筛查计划也很重要,“竹脚妇女儿童医院血液学和肿瘤学服务高级顾问Joyce Lam副教授说。

马来亚大学儿科遗传学和代谢科主任Tae Sok Kun博士表示,在马来西亚,临床遗传学家不到15名,主要分布在中部地区,吉隆坡和槟城。

“因此,许多患者将由对罕见疾病认识较少的全科医生进行审查,从而导致误诊或延迟转诊到适当的中心,”Tae博士说。

亚太罕见病组织联盟主席Durhane Wong-Rieger博士补充说,这就是为什么以患者为中心的模式和包含筛查和诊断计划、基因检测和越来越多的基因组测序以及罕见病中心的综合框架非常重要的原因。

“这包括获得治疗,包括手术、药物和支持护理、患者登记以及对患者组织的支持。大多数计划从筛查和诊断开始,并为卫生专业人员提供网络和培训,为治疗和支持护理提供资金,“Wong-Rieger博士说。


武田全球药物获取主管Michelle Erwee(最左)在2024年东南亚罕见病峰会期间与区域专家一起参加小组讨论,讨论如何确保该地区罕见病患者获得可持续诊断和创新治疗。小组成员包括(从左二到右):NHSO罕见病医疗服务发展工作组主席Cherdchai Nopmaneejumruslers副教授,玛希隆大学Siriraj医院医学院服务创新与企业价值副院长;Tae Sok Kun博士,马来亚大学儿科系遗传学和代谢科主任;亚太罕见病组织联盟主席Durhane Wong-Rieger博士;Carmencita Padilla博士,马尼拉菲律宾大学医学院名誉教授;以及新加坡竹脚妇幼医院血液学和肿瘤科高级顾问Joyce Lam副教授。

加强患者可及性和伙伴关系是推动变革的关键

成本是另一个挑战,所有小组成员都认为这是一个主要障碍。根据 Noonan Syndrome Awareness Association,亚太地区罕见病患者的父母因子女的罕见病而承受经济压力,29%的父母被迫从事额外或第二份工作以应对费用,而45%的父母无法应对。

认识到这些挑战,五个罕见病患者倡导团体——泰国罕见病基金会、马来西亚罕见病协会、菲律宾孤儿病协会、印度尼西亚罕见病基金会和罕见病协会(新加坡)——在峰会上联合起来,成立了东盟罕见病联盟(ARdC),分享最佳实践并与利益相关者进行对话,以增强患者的能力。此外,ARdC还将参与推动与付款方和政府的合作和伙伴关系讨论,以解决药物的可持续获取和报销问题。

在新加坡,林副教授表示,2019年,卫生部和新加坡保健集团基金设立了罕见病基金(RDF),该基金通过公众捐赠获得支持。每收到 1 美元,政府就会提供 3 美元,以扩大该慈善基金对罕见病社区的影响。

还需要强有力的公共和私人伙伴关系来应对罕见病管理和政策制定方面的挑战,特别是在将罕见病政策列入国家议程和制定支持罕见病社区的具体计划方面。

菲律宾马尼拉大学医学院名誉教授Carmencita Padilla博士表示,卫生当局、医疗保健部门和学术界之间的牢固伙伴关系对于制定罕见病综合政策路线图至关重要。强有力的患者宣传和支持对于推动行动和继续围绕资金、诊断测试和治疗方面的挑战进行讨论也至关重要。

“为了维持全年的利益,必须每月或每季度定期开展活动,无论多么简单。这可能是关于特定主题的一小时会议,不一定是医学,但可能是混合的,“帕迪拉博士补充道。

“该小组为该地区提供了急需的对话,以讨论医疗保健在改善罕见病患者预后方面的变革潜力。通过类似的对话,我们可以就如何确保公平获得治疗和疗法制定战略,确保罕见病社区以患者为中心的未来,“NHSO罕见病医疗保健服务发展工作组主席、玛希隆大学服务创新与企业价值副院长Cherdchai Nopmaneejumruslers副教授说。

“罕见病社区是迄今为止世界上最脆弱的患者社区之一。看到区域专家致力于确定切实可行的解决方案,以确保没有罕见病患者掉队,这确实令人鼓舞,“Erwee补充道。


医学遗传学和基因组学协会、泰国医学会和泰国罕见病基金会与武田携手在曼谷举办第二届东南亚罕见病峰会,以应对罕见病带来的复杂挑战,确保患者得到改善。

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《亚洲人物》2024年度工业领域影响力人物

首席执行官KC Lau解释说,RFID跟踪技术的采用正在上升,作为行业领导者,SML集团完全有能力利用这一增长——特别是由于其对研发的更加强关注。 即使您以前从未听说过射频识别(RFID)跟踪技术,您也有可能在日常活动中遇到过它,甚至可能没有意识到。 因为RFID标签正越来越多地用于时尚、零售和药品供应领域,这不仅改变了公司开展业务的方式,也改变了他们与消费者互动的方式。 一些常见的用途包括跟踪货物或访问建筑物,RFID技术有助于提高运营效率,削减成本并提高销售业绩。它可以将库存准确性提高到93%至99%,帮助零售商更有效地履行订单和处理销售。 但据SML集团首席执行官KC Lau称,RFID技术作为收集数据和跟踪运动的方法的潜力远远超出了当前的应用,可能应用于所有行业和部门。 不久前,SML集团认识到RFID技术的深远可能性,该公司迅速抓住了手头的机会。事实上,自《亚洲人物》2017年与刘大学进行上一次对话以来,该集团每年都享有两位数的复合年增长率(CAGR)——增长主要是由RFID技术的日益采用所驱动。 Lau表示,虽然这一时期的很大一部分受到新冠肺炎疫情不确定性的打击,但动荡实际上使对RFID技术的需求飙升。2020年,在疫情爆发的第一年,该公司销售了惊人的23亿个RFID标签。 “需要做很多研发工作,所以我们在该领域投入了大量资金。” 他解释说:“人们的购物行为已经发生了变化,越来越多的在线业务,不仅对库存准确性和他们如何有效地处理这种情况提出了更多要求,而且越来越关注在线购买和在商店取货。” “作为回报,在线商店的购物行为在处理所有这些退回的产品时也创造了一些额外的工作。例如,我们的RFID技术能够帮助他们快速查看哪些商品可以在地板上转售。” Lau表示,尽管有这种上升,但迄今为止,只有约五分之一的零售商和品牌所有者部署了RFID,这表明了巨大的增长潜力。 该领域的领导者 据Lau称,就其标签技术本身的研发工作而言,SML集团现在处于美国批准镶嵌的上层,它被认为是RFID市场最大的参与者之一。 “我们在市场上处于有利地位,”他说。“需要做很多研发工作,所以我们在该领域投入了大量资金。” 其产品包括SML RFID TotalCare——一个满足零售部门所有项目级RFID需求的“端到端解决方案”。这旨在帮助公司进行“项目级”库存管理,以提供财务影响和投资回报。 其Inspire RFID技术范围从完全集成的标签到由SML的Clarity Software(RFID库存和运营软件平台)支持的标签。 除此之外,SML的客户利用RFID技术的不同方式也不同。这些包括定制和在运营、销售提升和效率方面创造更多价值。 RFID正在崛起 2021年,全球RFID市场价值118亿美元,预计到2031年将达到315亿美元,预计2022年至2031年,CAGR将达到10.2%。 结果不言自明。2022年,运送了30亿个RFID标签,SML将其专有软件Clarity®部署到5000多家商店。 进入新市场 在1985年开始作为标签和配件供应商的生活后,SML集团在进入RFID技术领域时,自然而然地吸引了服装和鞋类市场。在过去的十年里,该公司成功地在这些领域出名。 SML集团是鞋类和服装行业的第二大RFID参与者,但它是这些市场中头号的解决方案提供商,依靠采用RFID的商店或配送中心的数量。 其他领域也出现了显著增长,包括制药、化妆品和包装。 Lau也看到了食品行业的巨大潜力。 他说:“大浪即将到来,因为我们看到许多QSR倡议即将到来,并更多地用于跟踪准备程度或推理水平以及'先进先出'的概念。”“我们很高兴能创建一个非常好的管道,并很高兴看到未来两到三年将如何增长。” 全球扩张也是一个优先事项,SML于2023年早些时候宣布启动其中东业务运营。凭借在迪拜的新基地,该公司将满足整个地区日益增长的需求,同时支持其在全球的进一步扩张。据Seed Group称,到2027年底,阿拉伯联合酋长国蓬勃发展的零售市场预计将增长到705亿美元。 流行病学习 在当今不断变化的世界中,这种扩大的覆盖范围比以往任何时候都更加重要。疫情给各国带来的瘫痪仍然是一个问题,阻碍了货物的交付,并影响了供应链。 Lau说:“我们仍然看到许多国家突然被击倒,三个月来,他们无法工作。”“但由于我们的全球关注,我们能够管理这种情况,改道到其他地点。” “日复一日,一周一周,我们与团队合作,以了解问题在哪里或他们需要什么东西。” SML还确保其员工能够获得疫苗,并继续实施改进的安全措施,包括改善工厂的卫生条件,并加强对员工及其家人的供应。他解释说,所有这些元素结合在一起,有助于为全体员工创造一个欢迎和安全的氛围。 正因为如此,总体感觉是,尽管偶尔会有日程安排延迟,但该公司已经从过去几年的挑战中脱颖而出。他将团队令人印象深刻的表现归功于沟通的优先次序。 “日复一日,一周一周,我们与团队合作,了解问题在哪里或他们需要什么东西,”他扩展道。 他澄清说,这不仅从财务角度出发,而且从福利角度出发。 他说:“当时,我认为世界上60%到70%的人生活在真正的恐惧中。” 但通过参与一些活动来保持员工的参与并感到自己是某事的一部分,SML有助于缓解这种情绪,使用技术保持团队的联系,即使面对面的会面很困难。 实验空间 在2019年推出的SML的三个零售创意空间中,数千件标记物品在配送中心和店内可能出现的广泛场景中进行了测试。 这些设施还纳入了SML合作伙伴生态系统的技术,以及一个包装和装饰构思工作室,旨在促进在设计、包装和装饰选项方面进行更多的实践合作。 Lau说:“在过去的三年里,我们继续为世界各地的所有员工举办年度颁奖活动。”虽然他们不可能都亲自出席,但该公司举办了一场虚拟颁奖晚宴,他认为这非常成功。 他说:“有时我们必须改变我们做事的方式,因为世界正在改变,所以我们必须努力适应。”“但我很高兴能成为其中的一员,并带领团队做出改变。” 转移愿景 循环经济是这种方法的关键支柱,因为越来越多的品牌更认真地对待其可持续性责任。 他认为对这种产品生命周期的支持是SML业务的一个非常重要的方面。 很明显,他们对可持续性的承诺是坚定不移的。Lau解释说,SML已经制定了复杂的报告实践,以表明其承诺的诚意。 他解释说:“我们在公司成立了ESG团队,每年我们都会收到一份来自ESG集团的年度报告,我们在那里设定了未来七年的目标。”“我强烈支持这一点,因为我相信这是保持公司向前发展以及吸引更多人才在这家公司工作的核心价值观之一。” 整体方法 这不是横扫SML的唯一过渡。在过去的几年里,该公司还重新定位,专注于RFID技术的研发和零售应用。 Lau说:“我们于2022年在香港成立了一个技术创新发展中心,主要关注RFID嵌体的制造,还关注如何进一步扩大研发,因为我们都知道越来越多的产品将使用这项技术进行标记。” 该中心于2022年5月开业,旨在帮助SML客户过渡到数字优先的未来,同时使该公司能够在全球范围内发展业务运营。 “我们去年在香港成立了一个技术创新发展中心,主要专注于RFID镶嵌的制造,还着眼于我们如何进行大量的研发。” “开发中心还有一个相当大的实验室,用于测试不同情况下嵌体的性能。例如,他们对食物和不同环境的反应,”他继续说道。“我们很高兴这个中心已经建立。 “我们能够在最新芯片技术上市之前进行彻底测试,从而确保RFID转发器的性能可靠,并将为企业带来价值。这就是我们不断改进的方式。” 根据这一愿景,SML还在其全球网络中建立了三个主要的零售创意空间:达拉斯(美国)、科比(英国)和上海(中国)。 他解释说:“在那里,我们模拟了零售店、便利店、物流中心等。”“我们对这些感到非常兴奋,我认为这创造了一个非常好的平台来展示我们一些有才华的球员的产品,并与他们合作,就客户目前的确切需求进行合作。” 领导力价值观 Lau自己在这幅不断变化的画面中的角色不可低估,在疫情动荡期间,他的责任被强调。 他说:“我认为在过去六年中,作为一名领导者,我学到的东西是,作为一名领导者,你还必须站出来,对你必须做出的所有决定负责,努力与你的团队合作,保持开放,倾听他们,保持透明。” “当我审视我的领导力时,另一面是始终保持团队的专注,因为当我们同时处理太多事情时,可能会产生很大的影响。” “开发中心还有一个相当大的实验室,可以在不同情况下测试嵌体的性能。” 对他来说,保持专注意味着在职业和个人生活之间找到正确的平衡,他通过优先考虑放松和确保他有时间离开办公桌和许多责任来做到这一点。 “当我不工作时,我经常走路,”他说。“通常在周末,我每天步行超过五六个小时,我做很多运动,试图放松我的心态,不考虑业务。 “有时你必须找一些时间做你喜欢的事情,以缓解一些积累的压力,而不仅仅是在商业方面。即使在疫情期间,我也一直坚持这些习惯。因此,我很高兴我仍然非常健康,同时在市场上建立了一家非常值得信赖的公司。” 聚焦质量 质量控制是SML技术创新发展中心(TIDC)的核心,该公司正在努力实现性能标准化和可靠性,这符合其提高整个RFID行业标准的雄心壮志。 最先进的中心使用德国和芬兰的最新技术来更有效地生产RFID镶嵌,最终提高了SML的年度生产水平。 其多点性能检查系统还将确保嵌体的性能符合增强的质量标准。 “TIDC参与加速香港采用自动化工业化。我们已经实施了AGV来运输货物,从原材料到成品,以最大限度地提高制造效率,”刘说。 “我们决心,该中心将成为有抱负的RFID人才的孵化器,他们将代表香港在数字ID行业中全球不断增长的劳动力中。” 为了深入了解《亚洲人物》2024年度最具影响力人物的详细报道,我们诚挚邀请您订阅《亚洲人物》杂志。通过订阅,您将获得对这些杰出人物背后故事的全面洞察,以及他们如何在各自领域内产生深远影响的深度分析。 To gain...

Pawan Munjal & Family: 引领印度的两轮革命

帕万·穆尼亚尔及其家族是印度摩托车行业的杰出代表,他们以卓越的领导力和创新精神而闻名于世。他们的生平和职业生涯展示了决心、勤奋和对印度摩托车产业的深厚热情。本文将深入探讨他们的生平、家族企业的成功以及他们在印度摩托车行业的杰出影响力。 帕万·穆尼亚尔出生于印度的一个家族,他在家庭的影响下培养了对摩托车的浓厚兴趣。他毕业于印度的一所著名工程学院,并于1980年代初加入家族创立的英雄汽车公司(Hero MotoCorp),这是印度最大的摩托车制造商之一。 英雄汽车公司的成功得益于卓越的摩托车设计和市场战略。公司生产的摩托车在印度市场具有广泛的市场份额,满足了印度消费者对高质量和经济实惠交通工具的需求。帕万·穆尼亚尔及其家族的管理哲学强调了创新、可持续性和客户满意度,将英雄汽车公司打造成了印度摩托车行业的领军企业。 除了在摩托车行业的卓越成就,帕万·穆尼亚尔及其家族也是一位积极的社会活动家。他们关注教育、医疗保健和环境保护等领域,并通过自己的慈善基金会积极支持各种项目。他们的慈善工作有助于改善印度社会中弱势群体的生活质量,为社会福祉做出了积极贡献。 帕万·穆尼亚尔及其家族的领导力哲学强调了家族价值观、社会责任和创新。他们坚信印度摩托车产业是国家经济发展的重要驱动力,也是提供就业和改善印度交通的关键。他们的坚韧、决心和对印度摩托车产业的深厚热情鼓舞着全球的汽车制造商、企业家和领袖,追求卓越,推动摩托车产业和印度社会的进步。 帕万·穆尼亚尔及其家族是印度摩托车行业的杰出代表,他们的卓越成就、领导力和社会责任感使他们成为该领域的杰出人物。通过英雄汽车公司的成功、摩托车制造创新和慈善工作,他们为印度摩托车行业的发展和社会福祉做出了杰出贡献,同时也激励着全球的汽车制造商、企业家和领袖,积极推动摩托车产业和社会的进步。

动画的幻想大师:探寻今敏的艺术之旅

今敏(Satoshi Kon)是日本动画界最杰出的导演和编剧之一,以其独特的动画风格、深刻的剧情和创新的动画手法备受世界瞩目。本文将深入探讨他的生平、动画作品、对动画艺术的贡献以及他在动画界的独特地位。 今敏于1963年出生在日本埼玉县,他的动画生涯始于1980年代。他是动画界的代表性人物之一,也是日本动画的奇才。他的动画作品涵盖了各种类型和主题,包括心理惊悚、科幻、幻想和社会寓言。 今敏的动画风格备受赞誉,他的作品常常融入现实与梦境之间的模糊边界,以及角色内心世界的深度探索。他的代表作之一是动画电影《千年女优》(Millennium Actress),这部作品讲述了一名女演员的传奇生涯,以及她与电影之间的交织关系。这部电影融合了现实与虚构,以及时间与记忆,深刻探讨了电影艺术的魔力。 他的动画作品还包括电影《完美蓝》(Perfect Blue)和电视系列《帕拉诺依亚代物》(Paranoia Agent)等,这些作品常常挑战观众的心理,引发思考。他的动画充满了不可预测的情节、复杂的角色和令人惊讶的转折,深受动画爱好者和评论家的喜爱。 今敏的动画作品也在国际动画界取得了巨大的成功,他的动画电影多次在国际电影节上获奖,赢得了国际观众的尊重。他被视为日本动画的文化大使之一,为日本动画赢得了国际声誉。 尽管他的动画事业在艺术上备受认可,但他的生平也充满了挑战和努力。他在动画制作中常常面临着技术和预算的限制,但他始终坚持追求动画艺术的完美。他的创新精神和才华是他成功的关键,也是他动画事业的灵魂。 今敏是动画界的传奇导演和编剧,以其独特的动画风格、深刻的剧情和创新的动画手法备受尊敬。他的动画作品深刻反映了人类心灵和社会议题的多样性,为动画界留下了深远的影响。他是动画的幻想大师,是动画的艺术家。

纳文·卡内贾:量子计算的先锋

在科学的海洋中,纳文·卡内贾(Navin Khaneja)是一位杰出的导航者,他的科学之旅一直引领着我们走向量子计算的未来。他以其在量子信息科学和量子控制领域的卓越贡献而闻名,为我们揭开了量子世界的神秘面纱。 纳文·卡内贾出生于印度,他的求知欲和对科学的热情在很小的时候就显露出来。他在印度的艾哈迈达巴德大学取得了学士和硕士学位,随后前往美国,进入哈佛大学攻读博士学位。在哈佛的学习经历成为他科学之旅的起点,也为他未来的研究奠定了坚实的基础。 卡内贾的研究领域主要集中在量子计算和量子信息科学上。他的工作涵盖了量子控制理论、核磁共振(NMR)量子计算、量子纠错码等多个方面。他的研究不仅深化了我们对量子力学的理解,还为开发量子计算机提供了关键的技术和方法。 卡内贾在量子控制理论方面的研究成果被广泛认可。他的工作使我们能够更好地控制量子比特,这是构建量子计算机的基本单位。他的研究不仅提高了量子计算机的性能,还为量子通信和量子加密等领域的发展打下了坚实的基础。 此外,卡内贾还在核磁共振量子计算领域取得了重要成就。他的研究在利用核磁共振技术构建量子计算机方面发挥了关键作用,这为量子计算的实际应用带来了新的希望。他的工作不仅在科学界引起了广泛关注,还激发了商业界对量子计算的兴趣。 卡内贾也在量子纠错码方面有着杰出的研究。量子纠错码是保护量子信息免受干扰和误差的关键工具,对于量子通信和量子计算的可靠性至关重要。他的工作为量子纠错码的设计和实施提供了新的方法和洞见。 卡内贾的研究不仅深化了我们对量子世界的理解,还为量子技术的应用提供了创新的思路。他的工作已经产生了广泛的影响,不仅在学术界,还在工业界和商业界产生了积极的反响。 除了他的科学研究,卡内贾还是一位杰出的教育家。他曾在哈佛大学担任教职,指导和培养了许多年轻的科学家。他的教育工作激发了学生们对科学的热情,培养了未来的科学领袖。 卡内贾的杰出成就为他赢得了多个荣誉和奖项,包括印度科学院年轻科学家奖和美国数学协会的奖项。他的工作被认为是量子计算领域的里程碑,为我们揭示了量子世界的奥秘。 尽管他的科学之旅已经取得了巨大的成功,但卡内贾并没有停下脚步。他继续在量子计算和量子信息科学领域进行研究,探索新的问题和挑战。他相信,量子技术将在未来改变世界,为我们带来前所未有的机会和创新。 纳文·卡内贾是一位杰出的科学家,他的工作为我们揭示了量子计算的未来,并为量子科学的发展铺平了道路。他的科学贡献和教育工作激励着年轻一代的科学家,推动着量子计算领域的前进。他的故事是智慧、勇气和不懈追求的故事,也是科学家们的光辉榜样。通过他的工作,他改变了世界,为我们带来了一个充满创新和机会的未来。