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为什么罕见病政策对于确保东南亚罕见病社区公平获得治疗至关重要

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患者赋权和政策变化被强调为2期间要解决的关键点 东南亚罕见病峰会。

从延迟诊断和获得专家的机会有限,到医疗基础设施的资金缺口和差异,实现有效罕见病管理的旅程充满了障碍,需要紧急关注和创新解决方案。

这 2 东南亚罕见病峰会近日在曼谷举行,旨在应对罕见病带来的复杂挑战,并努力推动患者的改善。来自各行各业的主要利益相关者,从患者倡导团体和护理人员到政策制定者、临床医生、研究人员、行业代表、支付方和监管机构,再次齐聚一堂,参加峰会。本次峰会为利益相关者提供了一个关键平台,以解决紧迫的问题、交流见解、制定有意义的进展战略并分享最佳实践,以改善诊断、获得治疗和推动患者赋权,旨在扩大患者对可持续变革的声音。

在由武田全球药物可及性负责人Michelle Erwee主持的小组讨论中,讨论的重点是确定确保罕见病患者可持续诊断和获得创新治疗的方法。五位区域专家一致认为,一些关键挑战是患者和医疗专业人员的意识、诊断的延迟以及可持续地获得治疗。此外,还强调持续的伙伴关系和合作是确保政府提供资金和支持持续可持续获得治疗和护理的关键措施。

以患者为中心的诊断模式对于帮助罕见病社区至关重要

“在罕见病领域,最重要的挑战是初级卫生保健提供者识别罕见病的症状,以便转诊进行适当的诊断。医生的教育和意识至关重要。在人群层面或特定高危人群的筛查计划也很重要,“竹脚妇女儿童医院血液学和肿瘤学服务高级顾问Joyce Lam副教授说。

马来亚大学儿科遗传学和代谢科主任Tae Sok Kun博士表示,在马来西亚,临床遗传学家不到15名,主要分布在中部地区,吉隆坡和槟城。

“因此,许多患者将由对罕见疾病认识较少的全科医生进行审查,从而导致误诊或延迟转诊到适当的中心,”Tae博士说。

亚太罕见病组织联盟主席Durhane Wong-Rieger博士补充说,这就是为什么以患者为中心的模式和包含筛查和诊断计划、基因检测和越来越多的基因组测序以及罕见病中心的综合框架非常重要的原因。

“这包括获得治疗,包括手术、药物和支持护理、患者登记以及对患者组织的支持。大多数计划从筛查和诊断开始,并为卫生专业人员提供网络和培训,为治疗和支持护理提供资金,“Wong-Rieger博士说。


武田全球药物获取主管Michelle Erwee(最左)在2024年东南亚罕见病峰会期间与区域专家一起参加小组讨论,讨论如何确保该地区罕见病患者获得可持续诊断和创新治疗。小组成员包括(从左二到右):NHSO罕见病医疗服务发展工作组主席Cherdchai Nopmaneejumruslers副教授,玛希隆大学Siriraj医院医学院服务创新与企业价值副院长;Tae Sok Kun博士,马来亚大学儿科系遗传学和代谢科主任;亚太罕见病组织联盟主席Durhane Wong-Rieger博士;Carmencita Padilla博士,马尼拉菲律宾大学医学院名誉教授;以及新加坡竹脚妇幼医院血液学和肿瘤科高级顾问Joyce Lam副教授。

加强患者可及性和伙伴关系是推动变革的关键

成本是另一个挑战,所有小组成员都认为这是一个主要障碍。根据 Noonan Syndrome Awareness Association,亚太地区罕见病患者的父母因子女的罕见病而承受经济压力,29%的父母被迫从事额外或第二份工作以应对费用,而45%的父母无法应对。

认识到这些挑战,五个罕见病患者倡导团体——泰国罕见病基金会、马来西亚罕见病协会、菲律宾孤儿病协会、印度尼西亚罕见病基金会和罕见病协会(新加坡)——在峰会上联合起来,成立了东盟罕见病联盟(ARdC),分享最佳实践并与利益相关者进行对话,以增强患者的能力。此外,ARdC还将参与推动与付款方和政府的合作和伙伴关系讨论,以解决药物的可持续获取和报销问题。

在新加坡,林副教授表示,2019年,卫生部和新加坡保健集团基金设立了罕见病基金(RDF),该基金通过公众捐赠获得支持。每收到 1 美元,政府就会提供 3 美元,以扩大该慈善基金对罕见病社区的影响。

还需要强有力的公共和私人伙伴关系来应对罕见病管理和政策制定方面的挑战,特别是在将罕见病政策列入国家议程和制定支持罕见病社区的具体计划方面。

菲律宾马尼拉大学医学院名誉教授Carmencita Padilla博士表示,卫生当局、医疗保健部门和学术界之间的牢固伙伴关系对于制定罕见病综合政策路线图至关重要。强有力的患者宣传和支持对于推动行动和继续围绕资金、诊断测试和治疗方面的挑战进行讨论也至关重要。

“为了维持全年的利益,必须每月或每季度定期开展活动,无论多么简单。这可能是关于特定主题的一小时会议,不一定是医学,但可能是混合的,“帕迪拉博士补充道。

“该小组为该地区提供了急需的对话,以讨论医疗保健在改善罕见病患者预后方面的变革潜力。通过类似的对话,我们可以就如何确保公平获得治疗和疗法制定战略,确保罕见病社区以患者为中心的未来,“NHSO罕见病医疗保健服务发展工作组主席、玛希隆大学服务创新与企业价值副院长Cherdchai Nopmaneejumruslers副教授说。

“罕见病社区是迄今为止世界上最脆弱的患者社区之一。看到区域专家致力于确定切实可行的解决方案,以确保没有罕见病患者掉队,这确实令人鼓舞,“Erwee补充道。


医学遗传学和基因组学协会、泰国医学会和泰国罕见病基金会与武田携手在曼谷举办第二届东南亚罕见病峰会,以应对罕见病带来的复杂挑战,确保患者得到改善。

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数学巨匠:哈里什-钱德拉的卓越数学之旅

哈里什-钱德拉(Harish-Chandra)是20世纪最杰出的数学家之一,以其在数学和物理领域的卓越贡献而广受尊敬。他的数学成就在李群、李代数和表示论等领域产生了深远的影响,为数学和物理学的发展做出了杰出贡献。在本文中,我们将深入了解这位数学巨匠的生平和数学之旅。 哈里什-钱德拉于1923年出生在印度,他在印度接受了高等教育,并在印度和国际知名大学担任教授职务。他的数学生涯始于印度,后来他成为了国际数学界的杰出学者。 哈里什-钱德拉的研究领域主要集中在数学和物理学的交叉领域,特别关注了李群、李代数和表示论等数学领域。他的代表作之一是关于李群的研究,他提出了一系列重要的定理和结果,深化了对李群的理解,并为物理学中的对称性理论提供了坚实的数学基础。 此外,哈里什-钱德拉的研究在李代数和表示论领域也取得了突破性进展。他的工作为理论物理学家提供了重要的工具和概念,特别是在粒子物理学和量子力学领域。他的研究成果对于解释自然界中的基本粒子和物质相互作用起到了关键作用。 哈里什-钱德拉的数学成就在国际数学界产生了广泛的影响,他的研究和著作被翻译成多种语言,并在全球范围内广泛传播。他还担任了多个国际数学组织的领导职务,为促进数学研究和国际学术交流做出了杰出贡献。 除了数学研究,哈里什-钱德拉还对数学教育和学术传承非常关注。他培养了许多优秀的数学家,并在数学教育方面发挥了重要作用。他的学术领导力和导师精神为下一代数学家的培养和发展提供了榜样和指导。 哈里什-钱德拉是一位备受尊敬的数学家和物理学家,他的数学成就在李群、李代数和表示论等领域产生了深远的影响。他的研究为理论物理学和数学建立了坚实的桥梁,为解释自然界的基本规律提供了重要的数学工具。他的学术贡献和导师精神使他成为国际数学界的杰出领袖,同时也为数学教育和学术传承做出了杰出贡献。

数学界的革命者:葛晨的数学探索之路

葛晨(Ge Chen)是一位备受尊敬的数学家,以其在数学领域的杰出成就和革命性研究而广受赞誉。他的工作涵盖了多个数学领域,为解决复杂问题提供了新的方法和视角。在本文中,我们将深入了解这位数学界的革命者的生平和数学探索之路。 葛晨于1975年出生在中国北京,他在中国接受了初等教育,展现出惊人的数学才华。之后,他前往普林斯顿大学攻读博士学位,之后他的数学生涯开始蓬勃发展。 葛晨的主要研究领域包括代数几何、数值代数和计算数学等多个领域。他的代表作之一是在代数几何领域的研究,他提出了一系列新的数学概念和方法,深化了对代数曲线和代数流形的理解。他的工作为解决代数几何中的一些最复杂问题提供了新的途径,为数学界带来了革命性的影响。 此外,葛晨还在数值代数和计算数学领域取得了突破性的成就。他开发了高效的数值算法和计算工具,用于解决代数方程组和数学模拟问题。他的研究为数学家和科学家们提供了重要的工具,用于解决实际问题和推动科学研究的发展。 葛晨的数学研究受到国际数学界的广泛认可,他的研究和论文在全球范围内广泛传播。他多次获得了重要的数学奖项和荣誉,包括斯隆研究奖(Sloan Research Fellowship)和克雷尔基金会奖(Clay Millennium Prizes)。他的工作为解决数学界和科学界的一些最棘手问题提供了新的思路和方法。 除了数学研究,葛晨还是一位杰出的教育家和学术导师。他在多个知名大学担任教职,培养了许多杰出的数学家和科学家。他的教育理念和导师精神激发了许多学生对数学的热爱和追求,为数学领域的人才培养做出了杰出贡献。 葛晨是一位备受尊敬的数学家,他的数学探索之路在代数几何、数值代数和计算数学等多个领域取得了杰出成就。他的研究为解决数学领域的一些最复杂问题提供了新的数学工具和方法,为数学界的发展和推动数学与其他科学领域的交叉融合做出了革命性的贡献。同时,他的教育理念和导师精神也为培养下一代数学家提供了榜样和指导。

杨振宁 —— 突破极限的物理学巨匠

杨振宁(Chen-Ning Yang),这个名字在物理学界闪耀着永恒的光芒。作为一位享誉国际的理论物理学家,他以在粒子物理学领域的卓越贡献和突破性工作而广受尊敬。杨振宁不仅是科学领域的重要人物,还是国际和平与合作的标志性人物之一。本文将深入介绍杨振宁的生平、科研成就,以及他在科学界和国际社会的卓越影响力。 早年生活和教育 杨振宁于1922年出生在中国南京,他的早年生活充满了学习和求知的激情。他在中国获得了本科学位,并在中国的研究机构开展了初期的科研工作。然而,由于第二次世界大战的爆发,他被迫中断学业,前往美国继续深造。 突破性工作:破除宇称不守恒 杨振宁的名字永远与宇称不守恒理论紧密相连。在20世纪50年代,他与李政道合作,提出了著名的“宇称不守恒”理论,这一理论颠覆了当时物理学界的传统观念。他们的理论提出,在一些粒子衰变中,宇称(物理空间的镜像对称性)并不守恒。这一发现在粒子物理学领域掀起了巨大的风暴,引发了大量的实验证据和研究,最终获得了广泛的认可。 杨振宁与李政道因此理论贡献获得了1963年的诺贝尔物理学奖,这是对他们在理论物理学领域的杰出贡献的高度认可。 国际合作与领导 杨振宁一直以来都积极推动国际科研合作。他在美国担任重要职务,为加强中美科研交流和合作发挥了重要作用。他的领导力和国际影响力不仅体现在他的科研工作上,还体现在他在国际和平与合作领域的努力。 和平使者:推动国际合作 杨振宁一直以来都致力于促进国际和平与合作。他积极倡导中美科研合作,为改善中美关系作出了杰出贡献。他还在国际社会担任重要职务,推动国际合作和和平进程,为世界和平和稳定做出了重要贡献。 奖项和荣誉 杨振宁的卓越贡献获得了多项国际性奖项和荣誉。他不仅获得了诺贝尔物理学奖,还被授予了多个著名奖项,以表彰他在粒子物理学和国际合作领域的杰出成就。他的奖项和荣誉证明了他在科学界和国际社会的卓越地位和影响力,也为他的科研工作提供了高度的认可。 科研传承与教育 杨振宁一直致力于教育工作和科研传承。他担任大学教职,培养了许多年轻的科学家和研究生,传授自己的科研经验和知识。他鼓励年轻一代积极投身物理学领域,为科学界培养了优秀的人才。 他的教育工作有助于培养了一代又一代的物理学家,推动了物理学领域的持续发展。 杨振宁的故事激励着我们,提醒我们科学创新和国际合作的重要性。他通过在粒子物理学领域的杰出工作,推动了物理学领域的发展,颠覆了传统观念,为科学界树立了榜样。他的国际和平使命也为国际社会带来了正能量,为和平与合作的实现贡献了自己的力量。杨振宁将永远被铭记为物理学巨匠和和平使者。

从小小布店到五大财阀之一,具氏家族的LG集团是如何做到的?

谈起韩国,大家最先想到的是什么呢?是泡菜、韩剧,又或者是韩国的顶级财阀呢。和“青瓦台魔咒”一样,韩国的顶级财阀一直是大家关注的焦点。 在韩国,有五家财阀始终牢牢握紧着这个国家的经济命脉,今天我们要一起走进的财阀就是五大财阀之一的LG集团。 一般人提起财阀,其对应的形象基本都是毁誉参半,多多少少会有一些丑闻,但是和其他四家公司不同,LG集团在韩国的评价始终很好。 无论是集团呈现在公众面前的形象,又或者是集团整体的公信力都远远超过其他四家财阀,LG集团因此也被称为韩国财阀中的清流。 那么为什么LG集团能够拥有这样的公众形象,它又是如何一步一步成为今天的韩国顶级财阀集团呢? 具氏家族提起LG集团的发展史,我们首先就得去了解一个家族,这个家族就是LG集团的掌舵手,具氏家族。 LG集团最初成立于1947年,刚开始的创始人就是具氏家族中的具仁会会长,作为首尔大学毕业的高材生,具仁会拥有不同常人的见解和眼光。 企业发展之初,具仁会主打的是护肤方向,在那个飞速发展的时代里,具仁会瞄准市场的需求空白,建立了韩国第一家化学企业,这家企业的名字就是“乐喜化学工业会社”。 秉持着对消费者高度负责的态度,他们把所有的精力都集中在一款产品的研发上,在很长的一段时间里,这家企业生产的商品只有一款名为“乐喜乳霜”的化妆品。 在乐喜乳霜打出名气后,有越来越多的人注意到了这家企业,来自四面八方的订单很快就到了具仁会的手里,那个时候乐喜乳霜的包装瓶非常易碎。 化学企业为了使外包装能够适应长距离运输带来的挑战,具仁会很快就做出了一个决定,他要在经营化妆品的同时进军塑料工业领域,为自家的产品亲自设计包装瓶,以求能够生产出不容易破碎的包装瓶盖。 在塑料工业领域,具仁会先后同自己的员工生产出了坚实耐用的牙刷、肥皂盒和梳子等生活中经常会使用到的塑料制品,渐渐地,彪悍的具仁会在洗化行业又打出了不小的名头。 化工产业的基础原料是原油,为了进一步扩大自己的经营范围,具仁会最后直接创办了炼油厂,从源头上开始对整个化学行业进行经营生产。 或许具仁会起初并没有想着要创办一个多大的企业,但是站在现在的角度,我们不得不承认具仁会的每一步都走得非常正确。 从化学源头到化学制品,在具仁会的时代里,他已经通过最原始的产业链为企业后续的发展奠定了非常强大的基础。 很难想象,几十年前一个只售卖“乐喜乳霜”的化妆品企业,如今已经发展成为了一个世界知名的企业。 从最开始只有一个人的一家店变成现在20多万员工,多达81家集团公司,其业务涵盖范围包括化学能源、电子设备、通信和服务等,无论是发展道路又或者是发展策略,都值得我们好好学习。 许氏家族和其他财阀集团不同,在LG集团的背后,我们可以看到两个家族的身影,除了我们刚刚介绍的具氏家族,我们还应该知道另外一个重要的家族,许氏家族。 从1947到1997年间,许氏家族和具氏家族始终互为辅佐,就和我们中国古代的贵族联姻一样。 从百年前开始,这两个家族就一直在以婚姻的关系维系两个家族之间的联系,其中在财力方面,许氏家族一直略胜一筹。 在那个风云激荡的年代里,这两个家族摒弃权谋,互相帮扶,结下了深厚的情谊。年少的具仁会听从家里长辈的安排,与许氏家族的许乙寿结成了夫妻。 原本家中经济条件不太好的具仁会在婚后得到了许氏家族的帮扶,不仅进入了当时只有许氏族人才能进学的智水小学,还在考上大学后得到了岳父一家的财力支持,毫无后顾之忧的进入了首尔大学学习。 事实上,不光是财力上面的支持,在具仁会创业的途中,无论是是出身许氏家族的妻子,又或是其妻的胞弟,都为具仁会做出了不小的贡献。 1997年之后,由于两个家族的观念不同,许氏家族同具氏家族之间的经营分歧逐渐加大。 在经过友好的协商之后,许氏家族拿走了GS的控股,两个家族开始各自经营自己的家族企业。 但即便如此,两个家族之间的关系依旧非常和谐,韩剧里能演几十遍的豪门争斗并没有出现在这两个家族中间。 时至今日,许氏家族也有不少成员仍然兢兢业业的在LG集团中工作,两个家族之间的这种情谊,放在当今社会,也算得上是一段佳话了。 权力交接从1947年成立至今,LG集团一共出现了三次管理权的交接,和同为韩国财阀的三星集团不同,LG集团的权力交接可以称得上是非常的“和平”。 就连平时我们在韩剧中常看到的兄弟反目成仇都很少出现。事实上,LG集团的权力交接至今任然秉承着的是具仁会制定下来的长子继承制。 2018年5月20日,LG集团的第三任掌舵手具本茂去世,随着他的去世,LG集团和具氏家族也在为第四任掌舵手具光谟的正式上任不断造势。 优渥的成长环境、开放的集团格局、艰苦的创业经历都在不断地激励着具氏家族的每一位成员。 相比起三星集团,又或者是乐天兄弟为了争夺公司经营权闹得满城风雨,具氏家族和LG集团显得是那么的团结,也不外乎韩国人称其为财阀中的一股清流。 韩国的财阀集团之所以会有超乎寻常企业的社会地位,很大程度上是因为韩国的企业多少会和政治方面牵涉到一些联系,比如三星集团。 但就是在这样的社会环境中,LG集团所作的决定却显得与众不同。 2002年,韩国曾爆发过很严重的献金丑闻,很多领导和集团都被媒体爆出了详细的收回记录,当时LG集团也被卷入其中。 而担任当时LG的集团负责人是第三任掌舵手具本茂会长,在听闻此事后,他将LG集团中牵涉其中的负责人亲自叫到了自己的办公室,责令其一五一十的全部交代清楚。 在这个事件发生不久之后,LG就亲自下场向韩国的普通民众公开致歉,并且将当时LG集团斥巨资投放的广告全部撤了回来,以巨额的经济支出向韩国的民众表明了自家集团的歉意。 自那之后,LG集团就一直有意远离韩国的官圈,只专心经营自己涉足的产业,放在现在来看,我们不得不感慨LG集团的策略之妙。