州长加文·纽森 (Gavin Newsom) 周三签署了一项法案 (SB 1099),该法案是由 CBS 新闻加州对加州新生儿基因生物库长达十年的调查推动的。
我们仍然不知道谁在使用您的 DNA 进行研究,或者研究的目的是什么,但加州公共卫生部现在必须披露加州储存的新生儿 DNA 样本数量以及该州每年出售给研究人员的 DNA 样本数量。
自 1980 年代以来,加利福尼亚州一直储存在该州出生的每个婴儿的血迹。研究人员和执法部门可以在您不知情或未经您同意的情况下使用这些 DNA 样本。
如果您与 1983 年以来在加利福尼亚出生的人有亲戚关系,那么您的一部分 DNA 可能位于该州庞大的新生儿基因生物库中。作为对我们长达十年的调查的回应,立法者今年提出了几项法案,旨在阐明该州如何积累和使用加州新生儿 DNA 储备。
SB 1099 是唯一在立法会议中幸存下来的法案。
虽然隐私倡导者表示这是朝着正确方向迈出的一步,但最近的修正案对国家保密的外观提出了新的问题。
最初的法案经过了大量修改,取消了该州披露哪些研究人员正在购买 DNA 以及他们将其用于什么目的的要求。
隐私倡导者计划明年再试一次。
请参阅我们关于新生儿血斑隐私问题的持续报道 这里.
了解有关新生儿血斑储存以及如何选择退出储存或研究的更多信息 这里.