23andMe 是一家基因检测和血统追踪公司,从客户那里收集最私人的数据:他们的 DNA。
现在,之后 2023 年底的数据泄露 以及 董事会全体成员辞职,该公司面临着不确定的未来,许多客户认为他们曾经自愿交出的基因信息可能很脆弱。首席执行官 Anne Wojcicki 此前也曾表示,她会考虑可能收购该公司,这引起了客户对出售后数据会发生什么的担忧。
Wojcicki 后来澄清说,她没有考虑第三方收购提议,她打算将公司私有化。
“安妮还表达了她对客户隐私的坚定承诺,并承诺维持我们目前的隐私政策,包括在她正在追求的收购预期完成之后,”23andMe 在给 CBS MoneyWatch 的一份声明中说。
在本月早些时候 X 的社交媒体帖子中,电子前沿基金会 (EFF) 网络安全总监 Eva Galperin 建议 23andMe 账户持有人采取措施删除公司持有的数据。
“如果你有一个 23andme 账户,今天是登录并请求删除你的数据的好日子,”她写道。
其他网络安全专家强调,在公司动荡的情况下,用户的数据在今天不再脆弱,但所有 23andMe 客户都应该查看其隐私政策,并考虑他们希望如何以及与谁共享他们的数据。
我的数据安全吗?
Galperin 和其他网络安全专家建议账户持有人采取措施保护他们的数据,包括删除他们的 23andMe 账户。
“很多人现在都关注,因为担心所有权可能发生变化,”基因隐私专家、爱荷华大学法学教授和遗传隐私专家安雅·普林斯 (Anya Prince) 告诉 CBS MoneyWatch。“但今天的数据并不比 23andMe 过去更脆弱。”
除了与 23andMe 共享他们的数据外,客户始终能够同意 23andMe 出于各种目的与第三方共享他们的去标识化遗传信息,包括推进医学研究。“然而,它可能是可识别的,因为遗传数据是如此独特。所以存在漏洞,但它们不一定是 23andMe 现在所处的位置所独有的,“Prince 补充道。
有人可以用我的基因数据做什么?
一个人的遗传信息揭示了很多关于他们家庭和自身健康状况的信息。“因此,如果有人可以访问这些信息,并且他们可以识别您,他们就可以了解您的健康状况,”普林斯说。
例如,可以想象,制药商可以更好地为个人定制其广告。
“这可能是无害的,因为如果你有倾向,你会被推销为糖尿病的产品。这可能很烦人,但无害,“她解释说。
23andMe 表示,大约 80% 的客户同意参与该公司的研究计划,该计划表示,该计划已经产生了 270 多篇同行评审出版物,揭示了对疾病的遗传学新见解。
“有些人对正在发生的分享不满意。他们不希望自己的信息被公司用于推进他们的研究,因为他们可能会说,’我付了 23andMe 的基因检测费用,他们正在赚钱,制药公司也在从我的数据中赚钱。这可能感觉像是个人的侮辱,“普林斯说。
我可以删除我的数据吗?
个人账户持有人可以根据 23andMe 的隐私政策条款要求删除他们的遗传信息。
“如果您不再感兴趣,您可以下载数据并删除您的帐户,”Prince 解释说。
但是,如果您已经同意该公司出于研究目的以去标识化的方式共享您的数据,则可以撤销该同意,但不能撤回已共享的数据。“你无法在已经与之共享的任何制药公司中找到它,因为它没有附加个人姓名。所以那里没有什么可做的,“普林斯说。
从 23andMe 的数据库中删除数据的过程是自动化且简单的。
“如果在任何时候,你不再是 int参与我们的服务后,您可以直接在您的帐户设置中删除您的 23andMe 帐户,“该公司在其网站上表示。
这需要您登录您的帐户并提交请求。然后,公司会通过电子邮件向您发送数据删除请求确认,您必须进行验证。然后,删除过程开始。
EFF 的激进主义主管 Jason Kelley 敦促人们“非常仔细地考虑一下,当他们使用这样的服务时,他们泄露了多少数据。
他指出,在他自己的组织内,很少有人(如果有的话)使用过血统追踪服务。
“一般来说,与任何第三方共享这样的数据是人们应该认真对待的事情,”他说。“长期以来,人们不知道他们泄露了哪些信息以及这些信息是如何被使用的,人们越来越意识到他们的信息可以被如何使用,或者如果发生数据泄露,可能会很危险。”
该公司的股票在 2021 年的交易价格超过 16 美元,周一收于 29 美分。