2021 年，《Sunday Morning》第一次见到 Brian Wallach，我们担心这可能是我们的最后一次。他已经被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（或ALS）四年了，这是一种罕见且无法治愈的疾病，平均需要患者2-5年才能患上这种疾病。
但我们很高兴地说，今年夏天，布莱恩和他的妻子桑德拉·阿布雷瓦亚（Sandra Abrevaya）邀请我们回到他们在芝加哥郊外的家中。带着他们的两个女儿，现在六岁和八岁，这个家庭刚刚庆祝了自诊断以来的第六个感恩节。只有大约20%的ALS患者能够达到这种长寿。
布莱恩通过桑德拉说：“我一直在进步，但好消息是我还在这里。
考恩问道：“这额外的时间对你们俩来说意味着什么？
“这就是一切，”布莱恩回答。
就像肌萎缩侧索硬化症一样，它一直在慢慢杀死移动布莱恩肌肉的神经，包括那些说话的神经。所以，有时候微笑和眨眼就行了。 “我变得非常擅长眨眼，这是真的！”他说。
但即使是说话轻声细语的布莱恩也是一股不可忽视的力量。尽管他可能需要全天候的护理，但布莱恩仍然一如既往地努力工作——长时间工作，长途旅行，所有这些都是为了兑现他改善各地ALS患者生活的承诺。
这项工作始于 2019 年，当时 Brian 和 Sandra 发起了“我是 ALS”，这是一项草根运动，让 ALS 患者在自己的护理中拥有发言权。
布莱恩和桑德拉曾经是奥巴马政府的工作人员，所以他们几乎知道自己在华盛顿的路。几乎从一开始，“我是肌萎缩侧索硬化症”就帮助联邦研究资金增加了8300万美元，并帮助启动了数十项新的ALS疗法的临床试验。
但布莱恩本人没有资格参加这些临床试验;医生认为他无论如何都活不了多久，无法受益。桑德拉说：“基本上，他们对待你就像对待姑息治疗的直线一样，他们告诉你把你的事情整理好，准备死去。
其中最有希望的是一种名为AMX-0035的实验性疗法。布莱恩正在服用一些成分，但他无法获得药物本身，因为FDA尚未批准它。
“我们正面临着一种100%致命的疾病，所以我们愿意承担这些风险，”他说。
就像一场政治运动一样，布莱恩开始为一项他后来帮助撰写的法案的支持者，该法案名为“ALS法案”。“ALS的ACT背后的想法是利用这笔资金来支付这组患者在FDA正式批准之前获得该药物的费用，”Sandra说。
2021 年 7 月，布莱恩在国会山听证室里坐在桑德拉旁边，泪流满面。“这是我们生命的结案，”他说。“我们想活下去。你有能力让这一切成为可能。
考恩指出，“当你坐下来时，你真的有点迷失了。
“我对其他患者的责任感让我不知所措，”布莱恩说。
这是一场漫长而艰难的战斗。给绝症患者提供未经批准的治疗是一个充满道德陷阱的想法。然而，该法案获得通过，并于 2021 年 12 月签署成为法律的 HR 3537，即《加速获得 ALS 关键疗法法案》。“布莱恩·瓦拉赫和他的妻子桑德拉，我向你们俩打招呼。他们把痛苦变成了目标，“乔·拜登总统说。“我们将取得真正的进展。”
如果这听起来像是好莱坞的情节，那么，你离得并不遥远。他们的朋友克里斯·伯克（Chris Burke）开始制作一部名为《不平凡的运动》（No Ordinary Campaign）的纪录片。流行歌星雷切尔·普拉滕（Rachel Platten）非常感动，她让他们使用她的单曲“Fight Song”作为配乐。
要观看“No Ordinary Campaign”的预告片：单击下面的视频播放器：
但布莱恩和桑德拉所影响的变化并没有在纪录片中结束。事实上，他们最新的斗争是帮助ALS患者更好地接触专家。
“我们试图改变医生在神经退行性疾病中行医的方式，但我们碰壁了，”桑德拉说。“于是，我们开始了自己的医疗实践。”
它被称为Synapticure，一种营利性的远程医疗实践，可以更快地为患有多种神经系统疾病（包括ALS）的人提供他们需要的护理。那些治疗ALS的人现在比几十年来有更多的选择。美国食品和药物管理局（FDA）已经批准了另外两种治疗ALS的疗法，其中包括一种治疗ALS当我们第一次见到布莱恩时，他被拒绝了。
布莱恩说，AMX-0035（现在称为Relyvrio）的味道非常糟糕，但他认为已经产生了巨大的变化。
桑德拉说：“我们认为布莱恩和他一样健康，因为我们是第一批找到至少服用这种药物一部分的人之一，多年来。
哥伦比亚广播公司新闻
另一种新批准的疗法是Toferson，现在的品牌名称为Qalsody。
2019 年，克里斯·斯诺 （Chris Snow） 作为他罕见的遗传性 ALS 临床试验的一部分获得了它。克里斯只剩下六个月到一年的寿命，但四年多后他仍然很强壮，他的妻子凯尔西毫不怀疑这是因为这种药物。
“这给我们带来的生活质量真的是一个奇迹，”她在 2021 年说。
他们向椽子大声喊叫克里斯是多么活跃;就在去年夏天，他们还发布了他修剪草坪和乘船的照片。“如果你能看到并关心我的家人，这让你关心这个事业，这就是我想要的，”凯尔西说。
他们一直很乐观，直到两个月前克里斯心脏骤停，再也没有恢复过来——这一损失对布莱恩和桑德拉造成了沉重的打击。
但这也让他们更加勇敢地战斗。布莱恩是如此挑衅，即使他的腿不合作，他仍然强迫自己走路。他说，他每尝试一天，就给科学多一天的时间，以采取措施寻找持久的补救措施。
布莱恩说，当这种情况发生时，他有义务并决心在这里。
考恩问道：“你怎么保持这么积极的态度，知道没有治愈方法，你只是继续前进？
“我希望我能成为第一代真正幸存下来的ALS的一部分，”布莱恩回答说。
我们都希望他是对的。
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故事由Deirdre Cohen制作。编辑：Ed Givnish。
