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与肌萎缩侧索硬化症作斗争

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2021 年,《Sunday Morning》第一次见到 Brian Wallach,我们担心这可能是我们的最后一次。他已经被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(或ALS)四年了,这是一种罕见且无法治愈的疾病,平均需要患者2-5年才能患上这种疾病。

但我们很高兴地说,今年夏天,布莱恩和他的妻子桑德拉·阿布雷瓦亚(Sandra Abrevaya)邀请我们回到他们在芝加哥郊外的家中。带着他们的两个女儿,现在六岁和八岁,这个家庭刚刚庆祝了自诊断以来的第六个感恩节。只有大约20%的ALS患者能够达到这种长寿。

布莱恩通过桑德拉说:“我一直在进步,但好消息是我还在这里。

考恩问道:“这额外的时间对你们俩来说意味着什么?

“这就是一切,”布莱恩回答。

就像肌萎缩侧索硬化症一样,它一直在慢慢杀死移动布莱恩肌肉的神经,包括那些说话的神经。所以,有时候微笑和眨眼就行了。 “我变得非常擅长眨眼,这是真的!”他说。

但即使是说话轻声细语的布莱恩也是一股不可忽视的力量。尽管他可能需要全天候的护理,但布莱恩仍然一如既往地努力工作——长时间工作,长途旅行,所有这些都是为了兑现他改善各地ALS患者生活的承诺。


竞相治愈肌萎缩侧索硬化症

10:20

这项工作始于 2019 年,当时 Brian 和 Sandra 发起了“我是 ALS”,这是一项草根运动,让 ALS 患者在自己的护理中拥有发言权。

布莱恩和桑德拉曾经是奥巴马政府的工作人员,所以他们几乎知道自己在华盛顿的路。几乎从一开始,“我是肌萎缩侧索硬化症”就帮助联邦研究资金增加了8300万美元,并帮助启动了数十项新的ALS疗法的临床试验。

但布莱恩本人没有资格参加这些临床试验;医生认为他无论如何都活不了多久,无法受益。桑德拉说:“基本上,他们对待你就像对待姑息治疗的直线一样,他们告诉你把你的事情整理好,准备死去。

其中最有希望的是一种名为AMX-0035的实验性疗法。布莱恩正在服用一些成分,但他无法获得药物本身,因为FDA尚未批准它。

“我们正面临着一种100%致命的疾病,所以我们愿意承担这些风险,”他说。

就像一场政治运动一样,布莱恩开始为一项他后来帮助撰写的法案的支持者,该法案名为“ALS法案”。“ALS的ACT背后的想法是利用这笔资金来支付这组患者在FDA正式批准之前获得该药物的费用,”Sandra说。

2021 年 7 月,布莱恩在国会山听证室里坐在桑德拉旁边,泪流满面。“这是我们生命的结案,”他说。“我们想活下去。你有能力让这一切成为可能。

考恩指出,“当你坐下来时,你真的有点迷失了。

“我对其他患者的责任感让我不知所措,”布莱恩说。

这是一场漫长而艰难的战斗。给绝症患者提供未经批准的治疗是一个充满道德陷阱的想法。然而,该法案获得通过,并于 2021 年 12 月签署成为法律的 HR 3537,即《加速获得 ALS 关键疗法法案》。“布莱恩·瓦拉赫和他的妻子桑德拉,我向你们俩打招呼。他们把痛苦变成了目标,“乔·拜登总统说。“我们将取得真正的进展。”

如果这听起来像是好莱坞的情节,那么,你离得并不遥远。他们的朋友克里斯·伯克(Chris Burke)开始制作一部名为《不平凡的运动》(No Ordinary Campaign)的纪录片。流行歌星雷切尔·普拉滕(Rachel Platten)非常感动,她让他们使用她的单曲“Fight Song”作为配乐。

要观看“No Ordinary Campaign”的预告片:单击下面的视频播放器:


No Ordinary Campaign(预告片)
ReelAbilities 电影节:纽约
优酷

但布莱恩和桑德拉所影响的变化并没有在纪录片中结束。事实上,他们最新的斗争是帮助ALS患者更好地接触专家。

“我们试图改变医生在神经退行性疾病中行医的方式,但我们碰壁了,”桑德拉说。“于是,我们开始了自己的医疗实践。”

它被称为Synapticure,一种营利性的远程医疗实践,可以更快地为患有多种神经系统疾病(包括ALS)的人提供他们需要的护理。那些治疗ALS的人现在比几十年来有更多的选择。美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了另外两种治疗ALS的疗法,其中包括一种治疗ALS当我们第一次见到布莱恩时,他被拒绝了。

布莱恩说,AMX-0035(现在称为Relyvrio)的味道非常糟糕,但他认为已经产生了巨大的变化。

桑德拉说:“我们认为布莱恩和他一样健康,因为我们是第一批找到至少服用这种药物一部分的人之一,多年来。

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布莱恩·瓦拉赫(Brian Wallach)和桑德拉·阿布雷瓦亚(Sandra Abrevaya)。

哥伦比亚广播公司新闻


另一种新批准的疗法是Toferson,现在的品牌名称为Qalsody。

2019 年,克里斯·斯诺 (Chris Snow) 作为他罕见的遗传性 ALS 临床试验的一部分获得了它。克里斯只剩下六个月到一年的寿命,但四年多后他仍然很强壮,他的妻子凯尔西毫不怀疑这是因为这种药物。

“这给我们带来的生活质量真的是一个奇迹,”她在 2021 年说。

他们向椽子大声喊叫克里斯是多么活跃;就在去年夏天,他们还发布了他修剪草坪和乘船的照片。“如果你能看到并关心我的家人,这让你关心这个事业,这就是我想要的,”凯尔西说。

他们一直很乐观,直到两个月前克里斯心脏骤停,再也没有恢复过来——这一损失对布莱恩和桑德拉造成了沉重的打击。

但这也让他们更加勇敢地战斗。布莱恩是如此挑衅,即使他的腿不合作,他仍然强迫自己走路。他说,他每尝试一天,就给科学多一天的时间,以采取措施寻找持久的补救措施。

布莱恩说,当这种情况发生时,他有义务并决心在这里。

考恩问道:“你怎么保持这么积极的态度,知道没有治愈方法,你只是继续前进?

“我希望我能成为第一代真正幸存下来的ALS的一部分,”布莱恩回答说。

我们都希望他是对的。


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故事由Deirdre Cohen制作。编辑:Ed Givnish。

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中国“商界女王”何超琼,六年时间就净赚500亿,身价300亿超过何鸿燊!

她不仅让无数男人趋之若鹜,更是让所有女人都艳羡的存在。她是赌王的千金,仅六年时间就净赚500亿,身价赶超其父。她究竟是多么传奇的一个女人? 出身豪门何超琼1962年出生在澳门,父亲是赌王何鸿燊。含着金钥匙出生的何超琼,虽然有一个极不平凡的父亲,但她却不是依靠着父亲的人脉和资源发展的。 作为何鸿燊和二太太的女儿,何超琼出生以后并没有受到重视。虽然在豪门过着锦衣玉食的生活,可是父亲的爱并不是完全的给了她,这让何超琼感到非常心酸。 但是她理解父亲,所以她决心自己拼搏,靠着自己的努力得到父亲的重视,为自己打下一片属于自己的天。大学时,何超琼就选择赴美留学。 怀着对文学的热爱,她选择了艺术专业。但是父亲却建议她攻读商学,为以后在在商业的发展上奠定基础。按照父亲的意愿,何超琼选择了商学,最后还以优异的成绩顺利毕业。 在面对继续学习还是找工作的分岔口时,何超琼毅然决然选择了开始工作,积累经验。明明有强大的家族背景,可是何超琼依旧要从社会基层做起。 没有进入家族企业,也没有托关系到任何知名企业就职。何超琼进入银行,为人民服务。几年时间下来,何超琼凭着自身的魅力获得了不少人脉和资源。 直到她27岁那年,何超琼创建了自己的公司,为各大奢侈名牌做公关推广的公司。何超琼有着过硬的本领和出色的能力,这很快让她的公司成为了香港的第一公关公司。 何超琼的事业风生水起,但依旧没有依靠自己的父亲,完全凭借着自己的能力把公司做大做强。何鸿燊自然也看到了这个令他骄傲的女儿所做出的成就。 于是决定让她进入家族企业。信德集团是何鸿燊名下的企业,涉及运输,地产,酒店和投资等多个业务范围,不仅涉及范围广泛,还有着精密的生产体系。 对于何超琼来说,在信德集团站稳脚跟,是个挑战,更是个机会。进入父亲集团的何超琼是如何做的?她初入家族企业能够让父亲对她再次刮目相看吗? 站稳脚跟二十多年来的努力,终于被父亲认可,允许她进入家族企业信德集团。刚进公司的何超琼,立马对不景气的现象进行了整改。 公司的航运业务不断的亏损,何超琼细心地发现了其中的弊端,又进行了高强度的运作。没过多久,公司的航运业务就发展起来了,有着光明的未来。 何超琼的运作还使业务的市值提高到了百亿,这不仅让公司的员工和高管对她刮目相看,就连何超琼的父亲也对自己的女儿赞不绝口。 何超琼的才能远远不止于此,她不仅在公司站稳了脚跟,更为公司的发展做出了不可磨灭的贡献。在一段时间以后,何超琼又做了一个惊人的决定,她为美高梅酒店做大量投资。 三年以后,成立了美高梅金殿超濠股份有限公司。六年以后,美高梅在香港成功上市,而何超琼的身价已经达到了三十多亿美元。 这时候的何超琼已经有赶超父亲之势了,但是在商业这条路上,何超琼从未停歇。七年时间内,何超琼不断创建新项目,发展博彩业,她也已经拥有了三百余件顶级艺术珍品。 这条路还很长,何超琼还在不断努力着,奋斗着。这么优秀的女人,虽然事业蒸蒸日上,在感情上却饱受挫折。在还没有进入父亲集团的时候,何超琼没有忘记对艺术的热爱。 她还进入过艺人培训班,培训后去演戏,和男主陈百强因戏生情,两人坠入爱河。可是后来这段美好的爱情被何鸿燊极力阻止,并让何超琼商业联姻。 嫁给了一个自己不爱的男人。陈百强也无力改变什么,吞服安眠药陷入昏迷,第二年因为脑衰竭离开了人世。作为新婚妻子,何超琼依然决定出席了陈百强的葬礼,并为他扶灵。 这其中的爱不言而喻。这件事过后,何超琼几乎斩断了儿女情长,决定一心投入到事业当中。事实证明,没有了多余的牵绊,何超琼做起事来也更加雷厉风行。 何超琼的能力较于她的父亲,也是有过之而无不及,很快成为商界的翘楚,成为了传奇一般的存在,但是都完全是靠着她自己一点一滴的汗水,换来的成就。 赌王的千金不只是赌王的千金,更是商业发展中的一把利刃,有着自己独立的思维模式和能力,在人生道路上杀出了一条血路。已经过去这么多年了,何超琼现在过的怎么样呢? 不让须眉何超琼的能力大家有目共睹,她也不负众望,成为了商界的大腕。现如今,何超琼掌管的公司已经超过了二十家,她还被被评为是亚洲50大商业女性中的第十五名。 她在事业上的成功离不开她的商业天赋,更离不开她几十年如一日的坚持。从一个懵懂的少女成长到今天的底部,背后付出的努力非常人能比。 哪有什么一夜成名,还不都是百炼成钢。尽管是香港赌王的女儿,可能起点就高,但她也是一步一步从社会基层,脚踏实地走上来的。 没有父亲的光环笼罩,只凭她一己之力,就创造了奇迹。新冠疫情到来的时候,何超琼也主动支援,为疫情防控贡献了一份自己的力量。 何超琼的这一行为不仅缓解了燃眉之急,更加深了香港和大陆的交流。她是商界的传奇存在,更是有着美好品质的温柔女人。 像何超琼这样的女人能够吃得了苦,一步一个脚印获得了今天的成就,实属不易。何超琼用自己的实力证明了,凭着自己的努力和坚持是一定会成功的。 可能有些人的成功,时间会慢一些,但是光明的前途都是靠自己争取来的,无论时间长短,都应该坚持下去。

西谷隆生:林业科学的卓越先驱

西谷隆生教授是一位备受尊敬的林业科学家,以其在林业研究和可持续森林管理领域的杰出贡献而广受赞誉。他的学术生涯充满了创新和领导力,对森林资源的可持续利用和保护产生了深远的影响。本文将深入探讨西谷隆生教授的生平、学术成就以及他在林业科学领域的重要贡献。 早年生活与教育 西谷隆生教授生于日本,自幼就表现出对大自然和森林的浓厚兴趣。他在一所著名大学攻读林业学士学位,并在研究生阶段选择了林业科学作为专业。他的早期教育为他未来的科研工作奠定了坚实的基础。 林业科学研究与突破 西谷隆生教授在林业科学领域取得了多项重要突破。他的研究涵盖了森林生态学、树木生长与生理、森林资源管理和森林保护等多个方面。他的工作为森林资源的可持续管理提供了关键性的科学依据,帮助保护和维护了珍贵的自然生态系统。 可持续森林管理与保护 西谷隆生教授一直致力于推动可持续森林管理和保护。他的研究成果被广泛应用于森林资源的合理利用和生态平衡的维护。他提出的森林管理模式不仅有助于满足木材需求,还确保了森林的生态可持续性,有力支持了全球的生态保护工作。 高等教育与科研传承 西谷隆生教授一直热衷于高等教育和科研传承。他担任大学教职,培养了许多年轻的林业科学家和研究人员,传递自己的林业科学知识和实验经验。他鼓励年轻一代积极参与森林科学研究,为森林资源的可持续管理培养了更多的专业人才。 国际合作与生态保护 西谷隆生教授积极参与国际合作项目,推动全球生态保护和可持续森林管理的实践。他与各国的科学家和研究机构合作,共同应对全球森林资源面临的挑战,推动生态平衡和可持续发展。 奖项与荣誉 西谷隆生教授的卓越贡献赢得了多项国际性林业和生态保护奖项和荣誉。他被授予了多个著名奖项,以表彰他在森林资源管理和保护领域的杰出成就。这些奖项和荣誉证明了他在林业科学界的卓越地位和影响力,也为他的科研工作提供了高度的认可。 西谷隆生教授是林业科学领域的杰出科学家,他通过自己的科研工作和领导力不断推动着森林资源的可持续利用和保护。他的研究在森林生态学和森林资源管理领域取得了突破性进展,为全球森林保护和可持续发展提供了新的思路和方法。他的科研传承工作为培养了更多的林业科学家和研究人员,推动了森林资源的可持续管理。西谷隆生教授的社会责任感和国际合作精神为生态保护事业注入了新的活力,有助于推动科技对自然环境和社会的可持续影响。他的故事是林业科学研究和可持续森林管理的典范,激励着年轻一代的科学家,追求卓越,不断推动科学的进步。