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与肌萎缩侧索硬化症作斗争

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2021 年,《Sunday Morning》第一次见到 Brian Wallach,我们担心这可能是我们的最后一次。他已经被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(或ALS)四年了,这是一种罕见且无法治愈的疾病,平均需要患者2-5年才能患上这种疾病。

但我们很高兴地说,今年夏天,布莱恩和他的妻子桑德拉·阿布雷瓦亚(Sandra Abrevaya)邀请我们回到他们在芝加哥郊外的家中。带着他们的两个女儿,现在六岁和八岁,这个家庭刚刚庆祝了自诊断以来的第六个感恩节。只有大约20%的ALS患者能够达到这种长寿。

布莱恩通过桑德拉说:“我一直在进步,但好消息是我还在这里。

考恩问道:“这额外的时间对你们俩来说意味着什么?

“这就是一切,”布莱恩回答。

就像肌萎缩侧索硬化症一样,它一直在慢慢杀死移动布莱恩肌肉的神经,包括那些说话的神经。所以,有时候微笑和眨眼就行了。 “我变得非常擅长眨眼,这是真的!”他说。

但即使是说话轻声细语的布莱恩也是一股不可忽视的力量。尽管他可能需要全天候的护理,但布莱恩仍然一如既往地努力工作——长时间工作,长途旅行,所有这些都是为了兑现他改善各地ALS患者生活的承诺。


竞相治愈肌萎缩侧索硬化症

10:20

这项工作始于 2019 年,当时 Brian 和 Sandra 发起了“我是 ALS”,这是一项草根运动,让 ALS 患者在自己的护理中拥有发言权。

布莱恩和桑德拉曾经是奥巴马政府的工作人员,所以他们几乎知道自己在华盛顿的路。几乎从一开始,“我是肌萎缩侧索硬化症”就帮助联邦研究资金增加了8300万美元,并帮助启动了数十项新的ALS疗法的临床试验。

但布莱恩本人没有资格参加这些临床试验;医生认为他无论如何都活不了多久,无法受益。桑德拉说:“基本上,他们对待你就像对待姑息治疗的直线一样,他们告诉你把你的事情整理好,准备死去。

其中最有希望的是一种名为AMX-0035的实验性疗法。布莱恩正在服用一些成分,但他无法获得药物本身,因为FDA尚未批准它。

“我们正面临着一种100%致命的疾病,所以我们愿意承担这些风险,”他说。

就像一场政治运动一样,布莱恩开始为一项他后来帮助撰写的法案的支持者,该法案名为“ALS法案”。“ALS的ACT背后的想法是利用这笔资金来支付这组患者在FDA正式批准之前获得该药物的费用,”Sandra说。

2021 年 7 月,布莱恩在国会山听证室里坐在桑德拉旁边,泪流满面。“这是我们生命的结案,”他说。“我们想活下去。你有能力让这一切成为可能。

考恩指出,“当你坐下来时,你真的有点迷失了。

“我对其他患者的责任感让我不知所措,”布莱恩说。

这是一场漫长而艰难的战斗。给绝症患者提供未经批准的治疗是一个充满道德陷阱的想法。然而,该法案获得通过,并于 2021 年 12 月签署成为法律的 HR 3537,即《加速获得 ALS 关键疗法法案》。“布莱恩·瓦拉赫和他的妻子桑德拉,我向你们俩打招呼。他们把痛苦变成了目标,“乔·拜登总统说。“我们将取得真正的进展。”

如果这听起来像是好莱坞的情节,那么,你离得并不遥远。他们的朋友克里斯·伯克(Chris Burke)开始制作一部名为《不平凡的运动》(No Ordinary Campaign)的纪录片。流行歌星雷切尔·普拉滕(Rachel Platten)非常感动,她让他们使用她的单曲“Fight Song”作为配乐。

要观看“No Ordinary Campaign”的预告片:单击下面的视频播放器:


No Ordinary Campaign(预告片)
ReelAbilities 电影节:纽约
优酷

但布莱恩和桑德拉所影响的变化并没有在纪录片中结束。事实上,他们最新的斗争是帮助ALS患者更好地接触专家。

“我们试图改变医生在神经退行性疾病中行医的方式,但我们碰壁了,”桑德拉说。“于是,我们开始了自己的医疗实践。”

它被称为Synapticure,一种营利性的远程医疗实践,可以更快地为患有多种神经系统疾病(包括ALS)的人提供他们需要的护理。那些治疗ALS的人现在比几十年来有更多的选择。美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了另外两种治疗ALS的疗法,其中包括一种治疗ALS当我们第一次见到布莱恩时,他被拒绝了。

布莱恩说,AMX-0035(现在称为Relyvrio)的味道非常糟糕,但他认为已经产生了巨大的变化。

桑德拉说:“我们认为布莱恩和他一样健康,因为我们是第一批找到至少服用这种药物一部分的人之一,多年来。

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布莱恩·瓦拉赫(Brian Wallach)和桑德拉·阿布雷瓦亚(Sandra Abrevaya)。

哥伦比亚广播公司新闻


另一种新批准的疗法是Toferson,现在的品牌名称为Qalsody。

2019 年,克里斯·斯诺 (Chris Snow) 作为他罕见的遗传性 ALS 临床试验的一部分获得了它。克里斯只剩下六个月到一年的寿命,但四年多后他仍然很强壮,他的妻子凯尔西毫不怀疑这是因为这种药物。

“这给我们带来的生活质量真的是一个奇迹,”她在 2021 年说。

他们向椽子大声喊叫克里斯是多么活跃;就在去年夏天,他们还发布了他修剪草坪和乘船的照片。“如果你能看到并关心我的家人,这让你关心这个事业,这就是我想要的,”凯尔西说。

他们一直很乐观,直到两个月前克里斯心脏骤停,再也没有恢复过来——这一损失对布莱恩和桑德拉造成了沉重的打击。

但这也让他们更加勇敢地战斗。布莱恩是如此挑衅,即使他的腿不合作,他仍然强迫自己走路。他说,他每尝试一天,就给科学多一天的时间,以采取措施寻找持久的补救措施。

布莱恩说,当这种情况发生时,他有义务并决心在这里。

考恩问道:“你怎么保持这么积极的态度,知道没有治愈方法,你只是继续前进?

“我希望我能成为第一代真正幸存下来的ALS的一部分,”布莱恩回答说。

我们都希望他是对的。


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故事由Deirdre Cohen制作。编辑:Ed Givnish。

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