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与肌萎缩侧索硬化症作斗争

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2021 年,《Sunday Morning》第一次见到 Brian Wallach,我们担心这可能是我们的最后一次。他已经被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(或ALS)四年了,这是一种罕见且无法治愈的疾病,平均需要患者2-5年才能患上这种疾病。

但我们很高兴地说,今年夏天,布莱恩和他的妻子桑德拉·阿布雷瓦亚(Sandra Abrevaya)邀请我们回到他们在芝加哥郊外的家中。带着他们的两个女儿,现在六岁和八岁,这个家庭刚刚庆祝了自诊断以来的第六个感恩节。只有大约20%的ALS患者能够达到这种长寿。

布莱恩通过桑德拉说:“我一直在进步,但好消息是我还在这里。

考恩问道:“这额外的时间对你们俩来说意味着什么?

“这就是一切,”布莱恩回答。

就像肌萎缩侧索硬化症一样,它一直在慢慢杀死移动布莱恩肌肉的神经,包括那些说话的神经。所以,有时候微笑和眨眼就行了。 “我变得非常擅长眨眼,这是真的!”他说。

但即使是说话轻声细语的布莱恩也是一股不可忽视的力量。尽管他可能需要全天候的护理,但布莱恩仍然一如既往地努力工作——长时间工作,长途旅行,所有这些都是为了兑现他改善各地ALS患者生活的承诺。


竞相治愈肌萎缩侧索硬化症

10:20

这项工作始于 2019 年,当时 Brian 和 Sandra 发起了“我是 ALS”,这是一项草根运动,让 ALS 患者在自己的护理中拥有发言权。

布莱恩和桑德拉曾经是奥巴马政府的工作人员,所以他们几乎知道自己在华盛顿的路。几乎从一开始,“我是肌萎缩侧索硬化症”就帮助联邦研究资金增加了8300万美元,并帮助启动了数十项新的ALS疗法的临床试验。

但布莱恩本人没有资格参加这些临床试验;医生认为他无论如何都活不了多久,无法受益。桑德拉说:“基本上,他们对待你就像对待姑息治疗的直线一样,他们告诉你把你的事情整理好,准备死去。

其中最有希望的是一种名为AMX-0035的实验性疗法。布莱恩正在服用一些成分,但他无法获得药物本身,因为FDA尚未批准它。

“我们正面临着一种100%致命的疾病,所以我们愿意承担这些风险,”他说。

就像一场政治运动一样,布莱恩开始为一项他后来帮助撰写的法案的支持者,该法案名为“ALS法案”。“ALS的ACT背后的想法是利用这笔资金来支付这组患者在FDA正式批准之前获得该药物的费用,”Sandra说。

2021 年 7 月,布莱恩在国会山听证室里坐在桑德拉旁边,泪流满面。“这是我们生命的结案,”他说。“我们想活下去。你有能力让这一切成为可能。

考恩指出,“当你坐下来时,你真的有点迷失了。

“我对其他患者的责任感让我不知所措,”布莱恩说。

这是一场漫长而艰难的战斗。给绝症患者提供未经批准的治疗是一个充满道德陷阱的想法。然而,该法案获得通过,并于 2021 年 12 月签署成为法律的 HR 3537,即《加速获得 ALS 关键疗法法案》。“布莱恩·瓦拉赫和他的妻子桑德拉,我向你们俩打招呼。他们把痛苦变成了目标,“乔·拜登总统说。“我们将取得真正的进展。”

如果这听起来像是好莱坞的情节,那么,你离得并不遥远。他们的朋友克里斯·伯克(Chris Burke)开始制作一部名为《不平凡的运动》(No Ordinary Campaign)的纪录片。流行歌星雷切尔·普拉滕(Rachel Platten)非常感动,她让他们使用她的单曲“Fight Song”作为配乐。

要观看“No Ordinary Campaign”的预告片:单击下面的视频播放器:


No Ordinary Campaign(预告片)
ReelAbilities 电影节:纽约
优酷

但布莱恩和桑德拉所影响的变化并没有在纪录片中结束。事实上,他们最新的斗争是帮助ALS患者更好地接触专家。

“我们试图改变医生在神经退行性疾病中行医的方式,但我们碰壁了,”桑德拉说。“于是,我们开始了自己的医疗实践。”

它被称为Synapticure,一种营利性的远程医疗实践,可以更快地为患有多种神经系统疾病(包括ALS)的人提供他们需要的护理。那些治疗ALS的人现在比几十年来有更多的选择。美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了另外两种治疗ALS的疗法,其中包括一种治疗ALS当我们第一次见到布莱恩时,他被拒绝了。

布莱恩说,AMX-0035(现在称为Relyvrio)的味道非常糟糕,但他认为已经产生了巨大的变化。

桑德拉说:“我们认为布莱恩和他一样健康,因为我们是第一批找到至少服用这种药物一部分的人之一,多年来。

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布莱恩·瓦拉赫(Brian Wallach)和桑德拉·阿布雷瓦亚(Sandra Abrevaya)。

哥伦比亚广播公司新闻


另一种新批准的疗法是Toferson,现在的品牌名称为Qalsody。

2019 年,克里斯·斯诺 (Chris Snow) 作为他罕见的遗传性 ALS 临床试验的一部分获得了它。克里斯只剩下六个月到一年的寿命,但四年多后他仍然很强壮,他的妻子凯尔西毫不怀疑这是因为这种药物。

“这给我们带来的生活质量真的是一个奇迹,”她在 2021 年说。

他们向椽子大声喊叫克里斯是多么活跃;就在去年夏天,他们还发布了他修剪草坪和乘船的照片。“如果你能看到并关心我的家人,这让你关心这个事业,这就是我想要的,”凯尔西说。

他们一直很乐观,直到两个月前克里斯心脏骤停,再也没有恢复过来——这一损失对布莱恩和桑德拉造成了沉重的打击。

但这也让他们更加勇敢地战斗。布莱恩是如此挑衅,即使他的腿不合作,他仍然强迫自己走路。他说,他每尝试一天,就给科学多一天的时间,以采取措施寻找持久的补救措施。

布莱恩说,当这种情况发生时,他有义务并决心在这里。

考恩问道:“你怎么保持这么积极的态度,知道没有治愈方法,你只是继续前进?

“我希望我能成为第一代真正幸存下来的ALS的一部分,”布莱恩回答说。

我们都希望他是对的。


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故事由Deirdre Cohen制作。编辑:Ed Givnish。

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阿斯加·法拉哈迪:伊朗电影之光

随着世界电影的不断发展,伊朗电影逐渐崭露头角,展现出独特的文化和艺术魅力。在众多杰出的伊朗导演中,阿斯加·法拉哈迪(Asghar Farhadi)无疑是其中的璀璨明星。他以其深刻的情感描绘、引人入胜的故事情节和卓越的导演才华而著称,成为国际电影界备受瞩目的导演之一。本文将为您介绍这位伊朗电影之光,解读他的电影艺术,以及他如何在世界范围内取得了巨大的成功。 阿斯加·法拉哈迪于1972年生于伊朗,他的电影生涯始于20世纪90年代末。尽管他最初的作品在国际上并不为人熟知,但他的才华很快被伊朗国内电影界所认可。随着时间的推移,他的作品逐渐受到国际观众和评论家的青睐,使他跻身于世界电影舞台的前沿。 法拉哈迪的电影特点 阿斯加·法拉哈迪的电影作品以其情感深度和道德复杂性而著称。他经常将家庭、婚姻和社会问题作为他电影的核心主题,通过复杂的人际关系展示人性的多面性。他的电影常常通过戏剧性的情节、深刻的角色刻画和引人入胜的对话,勾画出人类情感的细腻层面。 法拉哈迪的电影往往处于道德和伦理的边缘,迫使观众深入思考复杂的伦理决策。他善于创造紧张的局面,通过突出人物之间的矛盾和冲突来推动剧情发展。这种情感冲突的表现使他的电影充满张力,引人入胜。 代表作品:《分离》与《销售员》 阿斯加·法拉哈迪的两部电影,分别是《分离》(A Separation)和《销售员》(The Salesman),在国际上获得了广泛的认可和赞誉。 《分离》是法拉哈迪的代表作之一,获得了2011年奥斯卡最佳外语片奖。这部电影讲述了一对夫妇因家庭纷争而决定分居,引发了一系列复杂的法律和伦理问题。影片通过仔细描绘角色之间的复杂关系,深刻地探讨了家庭、婚姻和社会问题,反映了伊朗社会的现实。 另一部备受关注的作品是《销售员》,该片获得了2016年奥斯卡最佳外语片奖。故事讲述了一对夫妻在搬进一座新公寓后,陷入了一场悲剧性事件的纠纷中。这部电影再次展示了法拉哈迪对复杂道德和伦理问题的深刻洞察,以及他出色的导演技巧。 国际声誉与奖项 阿斯加·法拉哈迪的电影作品不仅在奥斯卡奖上获奖,还在国际电影节上屡获殊荣。他的作品常常受到戛纳电影节、柏林国际电影节和威尼斯电影节等国际电影界重要赛事的邀请和认可。他以其独特的电影风格和导演才华赢得了众多奖项,为伊朗电影的崛起做出了杰出贡献。 文化影响 阿斯加·法拉哈迪的电影作品不仅令人印象深刻,还对伊朗文化和社会产生了深远的影响。他的作品引发了广泛的讨论,激发了观众对家庭、道德和伦理问题的思考。此外,他也为伊朗电影的国际传播做出了重要贡献,将伊朗文化和艺术带到了全球观众的面前。 未来展望 阿斯加·法拉哈迪的电影生涯仍在继续,他的未来作品备受期待。他的导演才华和独特的电影风格将继续吸引国际观众的关注。同时,他的作品将继续为伊朗电影在国际舞台上赢得荣誉而努力。 在伊朗电影的蓬勃发展中,阿斯加·法拉哈迪脱颖而出,以他深刻的情感表达和复杂的故事情节,成为了一位备受推崇的导演。他的电影作品不仅展现了伊朗独特的文化和社会面貌,还引发了全球观众的共鸣。作为伊朗电影之光,阿斯加·法拉哈迪的才华将继续为世界电影贡献独特的视角和感人的故事。 阿斯加·法拉哈迪是伊朗电影界的杰出导演,他以其深刻的情感描绘、引人入胜的故事情节和卓越的导演才华而著称。他的作品在国际电影界广受欢迎,多次获得重要奖项。通过他的电影,观众能够深入思考复杂的伦理和道德问题,以及人际关系的复杂性。阿斯加·法拉哈迪是伊朗电影的骄傲,他的作品将继续为世界电影界注入新的活力和创意。

陈玉芬:抗病毒领域的杰出科学家

陈玉芬(Chan Yoke-Fun)博士是一位备受尊敬的生物学家和病毒学家,她的卓越成就和科学研究在国际舞台上广受赞誉。她的职业生涯充满了挑战和科学探索,旨在理解病毒的行为和发展抗病毒策略。本文将深入探讨陈玉芬的生平事迹、科研成就以及她在抗病毒领域的深远影响。 早年生活和教育 陈玉芬出生于马来西亚,从小就对生命科学产生了浓厚的兴趣。她获得了生物学学士学位,并在马来西亚和美国继续深造研究,获得了博士学位。她的学术背景为她日后在生物医学研究领域的职业生涯打下了坚实的基础。 病毒学领域的卓越成就 陈玉芬是一位杰出的病毒学家,她的研究工作涵盖了多种病毒,包括流感病毒、登革热病毒和冠状病毒。她的研究重点之一是病毒的传播和生命周期,以及病毒与宿主细胞之间的相互作用。 她的研究成果不仅在科学界产生了深远影响,还为抗病毒疫苗和治疗方法的开发提供了关键线索。她的工作有助于理解病毒如何感染人体,为预防和控制病毒传播提供了科学依据。 抗病毒研究和临床应用 陈玉芬的科研工作不仅仅局限于实验室,她还积极参与抗病毒研究和临床应用。她与国际合作伙伴合作,开展了抗病毒药物的研究和临床试验,为抗击病毒性疾病提供了新的治疗选择。 她的工作尤其在流感疫苗和冠状病毒疫苗的研发中发挥了关键作用,这些疫苗在全球范围内对抗病毒传播和大流行病起到了关键作用。她的研究和临床应用工作为保护公众健康做出了杰出贡献。 教育工作和学术传承 陈玉芬相信教育是传承科学知识和培养年轻科学家的关键。因此,她积极参与教育工作,担任大学教职,并指导了许多学生的研究工作。她的教育工作有助于培养了一代又一代的生物学家和病毒学家,传承了科学研究的精神和技术。 她鼓励年轻科学家积极参与病毒学和抗病毒研究,为医学领域的未来培养了优秀的人才。她的学术传承工作有助于推动生命科学领域的发展和进步。 国际合作和疫情应对 陈玉芬的抗病毒研究和临床应用工作不仅在马来西亚产生了深远的影响,还在国际舞台上广泛应用。她积极参与国际抗病毒合作项目,与世界各地的科学家和研究机构合作,推动了全球对抗病毒疫情的努力。 她的国际合作促进了全球疫情应对工作的进展,加强了不同国家之间的科技交流和合作。她的工作有助于人类更深入地理解病毒的性质和传播机制,为未来应对疫情提供了科学依据。 陈玉芬是一位备受尊敬的病毒学家,她的生平事迹和科研成就都令人钦佩。她不仅在科学领域取得了卓越成就,还通过抗病毒研究和教育工作为社会和国际社会做出了积极贡献。她的故事是一个激励人心的例证,向我们展示了无论来自何处,只要拥有坚定的信念和对科学的热爱,就可以取得卓越的成就并对医学科学产生深远的影响。我们对陈玉芬的崇敬和尊重将永远持续下去,因为她是抗病毒领域的一位真正的杰出科学家。

朴赞郁:韩国电影之殿堂大师

朴赞郁(Park Chan-wook)是韩国电影界的一位杰出导演,以其深刻的视觉艺术、复杂的情节和引人入胜的电影作品而著名。他的导演生涯跨足了几十年,他的作品在国际电影界赢得了广泛的认可和赞誉。在本文中,我们将深入了解这位导演的生平和电影创作,揭示他在电影界的杰出贡献。 朴赞郁于1963年出生在韩国首尔,他在青少年时期就对电影产生了浓厚的兴趣。他就读于首尔大学的哲学系,但他的电影热情使他决定追求电影制作的职业生涯。他进入首尔艺术大学学习电影制作,并于1988年获得了学士学位,开始了他的电影生涯。 朴赞郁的导演生涯起步于独立电影领域,他的早期作品包括短片和纪录片。然而,他很快转向了故事片,他的导演生涯迎来了突破性的作品《老男孩》(Oldboy),这部电影于2003年上映,一举成名。《老男孩》讲述了一个男子被绑架并关押在一间密室中,多年后重获自由后,他开始追寻幕后的阴谋。这部电影以其复杂的情节、令人震惊的场面和深刻的主题赢得了国际电影界的瞩目,成为朴赞郁的代表作之一。 朴赞郁的导演风格以其深邃的视觉和叙事的大胆性格而闻名。他的作品常常充满了黑暗和情感冲突,探讨了人性的复杂性和道德的边界。他的电影常常以不同寻常的视角和非线性的叙事方式呈现,为观众带来视觉和心灵上的震撼。他的作品经常涉及复仇、爱情、暴力和道德困境等主题,深受观众喜爱。 除了《老男孩》,朴赞郁的其他作品也在国际电影界获得了成功,包括《丧尸》(Thirst)、《旧城区的故事》(Stoker)和《仁川》(The Handmaiden)。他的电影常常被赞誉为具有视觉艺术和文学深度的佳作。他的作品赢得了许多国际电影奖项,包括戛纳电影节的大奖和柏林电影节的银熊奖,进一步证明了他的导演才华。 朴赞郁的影响力不仅限于电影界,他还为电视剧和广告制作做出了贡献。他的导演作品常常突破传统的框架,具有强烈的创新性。他的电视剧《信号》(Signal)在韩国和国际上获得了巨大成功,成为一部备受赞誉的剧集。 除了电影制作,朴赞郁还积极参与电影教育和文化推广活动。他经常担任电影节评审团的成员,并为年轻导演提供指导和支持。他的影响力超越了个人作品,影响了整个韩国电影界的发展。 朴赞郁是一位备受尊敬的电影导演,他的作品以其深刻的情感、复杂的情节和引人入胜的视觉艺术而闻名。他的导演风格独树一帜,充满了挑战性和创新性。他的电影作品深受观众喜爱,也在国际电影界赢得了广泛的认可。朴赞郁的影响力不仅体现在电影制作领域,还延伸到电视剧和文化推广领域,使他成为韩国电影界的不朽大师。